Priča o Lovri

 

Lovro je rođen 30.11.2013. kao potpuno zdravo i živahno, dugo očekivano dijete. Rođen je na zadak, mjesec dana prije termina, ali savršen 🙂

Njegovo prvo tromjesečje, ono koje je roditeljima obično najteže, nama je u konačnici ispalo najlakše. Dojenje nam na žalost nije uspjelo. Iako je od samog početka pokazivao interes i volju, iz dana u dan je dojio sve kraće i kraće, i plakao za dohranom. Tad nam razlozi još nisu bili jasni kao što su to danas – njegov nedostatak energije da doji. Nakon dojenja dobivao je bočicu i lijepo je napredovao u prvom tromjesečju na težini.

Pedijatrica je bila zadovoljna, međutim, mi smo predosjećali da ipak nešto nije u redu. Nikako nije mogao kontrolirati glavicu niti je pokazivao interes za istraživanjem i držanjem igračaka. Nije proučavao svoje ručice niti ih gurao u usta kao ostala djeca… jednostavno, ručice za njega nisu postojale. Dosta je plakao, često „bez razloga“, i tražio utjehu u nošenju. Međutim, ništa tada nije ukazivalo na nešto ozbiljnije.

Kad je navršio 5 mjeseci, a situacija s motorikom se nije promijenila, odradili smo kontrolu neuropedijatrice koje je predložila intenzivne vježbe fizioterapeuta te nam je dala popis pretraga koje moramo obaviti. Kontrola je bila dogovorena kroz 2 mjeseca. UZV mozga bio je uredan. Vježbanje je bilo strašno teško. Trudili smo se vježbati minimalno 2x dnevno po 30-45 minuta, i čitavo je to vrijeme prolazilo u vrištanju. Lovro je općenito i dalje bio nezadovoljno i plačljivo dijete, te je počeo smanjivati količinu popijenog mlijeka po obroku.

S 6 mjeseci došli smo do prve velike regresije. Problemi su postajali sve dublji. Motorika je stagnirala. Nismo napredovali ni maleni korak unaprijed – glavu nije i dalje kontrolirao. Pojavili su se problemi s disanjem – disao je na usta, te mu je počelo hroptati u plućima. Svoje je omiljene kašice počeo odbijati, svi su obroci prolazili u plaču. Na težini je dobio samo 150g. Mlijeko više nije pio na bočicu nego isključivo na žličicu, također u plaču. Počeo je s vremena na vrijeme povraćati obrok, i većina povraćanog sadržaja bila je sekret iz pluća. Ništa nam nije bilo jasno – ni disanje, ni povraćanje, ni hranjenje. Večernje je uspavljivanje prolazilo u izrazitom vrištanju, a spavanje je postalo strašno loše. Nakon buđenja između 1 i 2.30h budio se konstantno, svakih 5-15 minuta. Pedijatrica i dalje nije znala što se dešava – prepustila nas je u ruke neuropedijatrice, a do njene smo iduće kontrole imali još mjesec dana. U međuvremenu smo odradili eeg mozga koji je bio uredan. Krvna slika besprijekorna. Gastroenterolog je zaključio da dijete sasvim lijepo izgleda. Dakle, svi problemi ostali su i dalje iza našeg kućnog praga.

Do kontrole neuropedijatrice s njegovih 7 mjeseci nekako smo izgurali. Promjene su bile samo na lošije. Konstantno plakanje, iscrpljenost, pogled s na pola otvorenim očima… sve smo pripisivali vježbanju. Kad smo na pregledu popričali s neuropedijatricom, hitno nas je poslala na Rebro na odjel za genetiku i metabolizam.

Nakon tjedan dana hospitalizacije dobili smo dijagnozu – laktacidoza uz sumnju na Leighovu encefalopatiju – i to iz samo jedne epruvete krvi, iako smo za točnu potvrdu trebali čekati rezultate biopsije mišića iz Salzburga. Doktorova prva uputa bila je da što više pokušamo smirivati dijete jer on ne smije ni plakati da ne gubi energiju koja mu je važna za život.

U bolnici je došao drugi val regresije. Plakanje više nije prestajalo, niti nošenjem, a gotovo je i potpuno prestao spavati preko noći. Iznenadna temperatura 40, edem pluća i mozga, te povećana jetra doveli su nas nakon tri tjedna prvi put u intenzivnu na šest dana, a kroz cca. tri tjedna i po drugi put, jer više nije mogao disati bez aparata. Organi su mu od nedostatka energije polako počeli otkazivati. Na odjelu intenzivne njege proveli smo 5 mjeseci i 8 dana, od čega je zadnja 3 mjeseca proveo u komi. Lovrino herojsko srce stalo je 29.01.2015.

Tjedan dana poslije, saznali smo da nam je za utjehu poslao jednu malenu mrvicu koja se 8 mjeseci kasnije rodila kao njegova malena zdrava seka s njegovim velikim plavim očima. 🙂