O udruzi

Udruga Laurentius osnovana je sa ciljem međusobnog povezivanja obitelji djece oboljele od mitohondrijskih bolesti i organiziranja pomoći i podrške toj djeci i njihovim obiteljima.

Udruga provodi aktivnosti koje imaju za ciljeve:

1. podizanje svijesti o mitohondrijskim bolestima među širom populacijom, kao i među zdravstvenim djelatnicima,
2. podrška i pomoć obiteljima i djeci koja boluju od mitohondrijskih bolesti,
3. poticanje suradnje naših zdravstvenih djelatnika sa svjetskim centrima za liječenje i istraživanje mitohondrijskih bolesti te s farmaceutskim kompanijama koje traže lijek za mitohondrijske bolesti.

1) Podizanje svijesti

Mitohondrijske bolesti su kronični, genetski poremećaji koji nastaju kad mitohondriji u stanici nisu u stanju proizvesti dovoljno energije da stanice ili organi funkcioniraju kako treba.

Pretpostavlja se da jedna od 4000 osoba ima neki od oblika mitohondrijskog poremećaja, a mnogi nisu ni svjesni da imaju taj problem. Stoga ni mitohondrijske bolesti nisu prepoznate kao ozbiljan problem za koji treba naći lijek. To se mora promijeniti, jer bez svijesti o samoj bolesti nema ni financiranja istraživanja za pronalazak lijeka.

Kako bi se mitohondrijski poremećaji otkrili u najranijoj dobi, vitalno je educirati zdravstvene djelatnike (pedijatre, fizijatre) o simptomima i ranoj dijagnostici mitohondrijskih bolesti. Stoga je cilj ove udruge raditi kontinuiranu edukaciju zdravstvenih djelatnika kako bi bili upućeni u najnovija svjetska istraživanja i napredak u borbi protiv ovih bolesti

2) Podrška i pomoć obiteljima

Članovi udruge su roditelji i članovi obitelji djece kojima je dijagnosticiran neki od oblika mitohondrijske bolesti, kao i stručnjaci koji se svakodnevno bave s tom djecom. Na temelju našeg iskustva u borbi s tim bolestima, svim obiteljima koje se suočavaju s nepredvidivim i zahtjevnim aspektima takve borbe nudimo stručne savjete (medicinske, psihološke) te povezujemo obitelji radi razmjene iskustva i pružanja uzajamne podrške.

Isto tako, nudimo pomoć pri snabdijevanju materijalima za svakodnevnu njegu, vitaminima i mineralima za terapije. Nadamo se da ćemo uskoro omogućiti i smještaj u Zagrebu (u blizini KBC Zagreb) obiteljima čija djeca su smještena u KBC Zagreb.

3) Poticanje suradnje među zdravstvenim djelatnicima

Iako mnoge svjetske organizacije, bolnice, instituti i farmaceutske kompanije vrše razna istraživanja i studije vezane uz mitohondrijske bolesti, trenutno još ne postoji lijek za mitohondrijske bolesti. Za sada se djeci može pružiti tek malen broj učinkovitih tretmana koji usporavaju napredovanje bolesti.

Cilj udruge je pomoći hrvatskim zdravstvenim djelatnicima da budu informirani o najnovijim istraživanjima na području liječenja mitohondrijskih bolesti. Ujedno ih želimo potaknuti da razmjenjuju iskustva i metode liječenja i terapija s liječnicima iz svjetskih centara za istraživanje i liječenje mitohondrijskih bolesti. Stvaranje baze istraživačkih centara i bolnica specijaliziranih za liječenje mitohondrijskih bolesti te prikupljanje svih relevantnih novih informacija o terapijama i napretku u liječenju mitohondrijskih bolesti mora pomoći našim liječnicima da pruže najbolju moguću njegu svojim pacijentima.